Abordaje paliativo en neonatología: subjetivando lo innombrable. Por Lic. Marianela Balanesi y Lic. Claudia Mónica García

Acerca de la necesidad de ampliar nuestra mirada:

Si la atención de pacientes al final de la vida, ha sido, y sigue siendo un enorme desafío para el equipo de salud, el reto se hace aún mas complejo cuando esta muerte ocurre prematuramente, tan pronto como en el instante del nacimiento, algunas horas, semanas o meses después. Desde una mirada bio-psico-social, el nacimiento representa el comienzo, nunca el final.

Según se ha descripto (Kiman, 2014) 1 , los neonatos y bebés son quienes tienen la más alta tasa de mortalidad en la población pediátrica. A nivel global, y desde 1970, el número de niños que mueren anualmente ha descendido casi a a la mitad. Aún así, tres millones de neonatos continúan muriendo cada año, lo que representa casi la mitad de las muertes de menores de 5 años alrededor del mundo. Las tres principales causas de muerte neonatal son las complicaciones durante el nacimiento, la prematurez y las infecciones. Más de un millón de niños mueren en el primer día de vida. El día del nacimiento es el de mayor riesgo para los bebés, prácticamente en casi todos los países, ricos y pobres (Save the Children, 2013).

En cualquiera de estos casos, se hace evidente el fracaso rotundo del tradicional abordaje exclusivamente curativo, llevado a cabo en instituciones pensadas para el tratamiento de enfermedades agudas, y en sociedades en las cuales la muerte en general y en especial la enfermedad o muerte de un bebé o niño son cuestiones tabúes, una experiencia traumática no solo para el niño y su grupo familiar, sino -de no empezar a impulsarse y fomentar saberes y acciones preventivas-, también para los profesionales de la salud que intervienen en esta instancia.

La pediatría del Siglo XXI nos está enfrentando a grandes retos. Las patologías crónicas complejas irán incrementándose en proporción directa a los avances tecnológicos y científicos, de manera que la preocupación hará especial eje en aquellos aspectos vinculados a la calidad de vida y humanización de la asistencia. La supervivencia de los prematuros extremos irá en aumento también de la mano de la tecnología, no obstante, esto no parece ir de la mano de un descenso en la morbilidad e impacto en la calidad de vida, como veremos más adelante.

Enfrentarse al final de una vida que se trunca en su inicio, advertir que establecer un límite de viabilidad es mucho más que una competencia entre tecnologías sofisticadas desde que está en juego la calidad de vida futura de un niño y la familia que habrá de cuidarlo, reconocer que aún en aquellas condiciones conocidas como 'incompatibles con la vida' el estándar de calidad de vida es prioritario, acompañar a las familias en aquellas patologías crónicas que limitan o amenazan la vida desde el momento en que se realiza el diagnóstico, durante el transcurso de la enfermedad, durante el final de vida y aún mas allá, son los retos que se plantean en el contexto de lo que se conoce como el cuidado paliativo perinatal.

Todas las acciones que realicemos -como las que dejemos de realizar- en esta instancia, impactaran profundamente en la biografía de cada uno de estos niños y familias, obligadas a enfrentar al duro reto de lidiar con lo que no queremos ver ni nombrar.

CP como enfoque de derecho. Datos epidemiológicos

Los CP han sido categorizados como Derechos Humanos 'per sé' . Incluirlos en esta categoría, permite "garantizar, a aquellos que padecen enfermedades terminales o patologías crónicas amenazantes o limitantes de la vida, el cuidado y atención integral que tal concepto supone y remarcando la responsabilidad en cabeza de los Estados de cumplir con sus obligaciones positivas para proveer de los medios y dispositivos adecuados que garanticen un acceso integral, universal y completo a los cuidados paliativos en todos los subsistemas de salud existentes" (Ciruzzi, 2019) 2.

Como es sabido, la mortalidad infantil tiene tres componentes según el momento en que esta ocurre: la muerte neonatal se subdivide en dos etapas: neonatal precoz o temprana (0 a 6 días), neonatal tardía (7 a 27 días). La muerte posneonatal es la acaecida entre los 28 días y hasta los 11 meses y 29 días.

Los tres componentes han ido en descenso desde 1990. No obstante, siguen siendo lo que se conoce como el 'componente duro' de la mortalidad infantil.

Tabla I: Tendencia Mortalidad Infantil, neonatal y postneonatal por 1000 nacidos vivos.

Fuente: UNICEF-SAP Salud Materno Infanto Juvenil en Cifras 2019

En 2018, un 1,1 % del total de nacidos vivos pesaron menos de 1500 gramos. Un total de 2142 de recién nacidos fueron prematuros extremos (nacidos entre la semana 24 a 27 de edad gestacional, lo que representa apenas un 0,3 por ciento del total de nacimientos), mientras que 5390 nacieron entre las semanas 28 y 31 de edad gestacional. (un 0,78% del porcentaje del total de nacidos vivos)

Es sabida la relación existente entre estos dos indicadores (bajo peso y prematurez) y la mortalidad infantil. Es sabido que la mortalidad neonatal temprana y tardía integran lo que se conoce como el 'componente duro' de la TMI.

Desglosando el número de defunciones de niños ocurridos durante el 2018, tenemos que de un total de 6048 muertes, 2490 ocurrieron en la primer semana de vida (0-6 días) representando un 48,6% del total, mientras que el resto se divide de la siguiente manera: 1181 (19,5%) clasifican como muertes neonatales tardías, y 1297 (31,8%) como post-neonatales. Estos son los números que reflejan lo que quiere decirse cuando se habla de ese componente duro de la TMI: ell 68,1% de las muertes incluídas en la TMI corresponden a muerte neonatal temprana y tardía. Llevado a LA TMI 2018, de ese 8,8 por 10.000 muertes neonatales por 10.000 nacidos vivos ocurridos en Argentina en 2018, 4,3 cada 10.000 son muertes neonatales precoces, 1,7 tardías y 2,8 muertes post-neonatales.

Otra realidad que entra en juego, es que la tasas de supervivencia de los prematuros extremos (nacidos entre las semanas 24 y 28 de edad gestacional) y de los de extremo bajo peso al nacer (menos de 1000 gramos) ha ido aumentando también al ritmo del avance de la tecnología médica disponible según los recursos de cada país. Argentina presenta porcentajes de prematurez y BPN similares a los países desarrollados, sin embargo, los resultados del cuidado neonatal son diferentes.

Sin embargo, esta mejora en la mortalidad no ha ido acompañada de la reducción en la morbilidad. Marlow et al (2005), mostraron que los niños nacidos con menos de 26 semanas son más propensos a sufrir secuelas cognitivas comparados con el resto de los prematuros. De hecho, la frecuencia de la DBP, sepsis, pobre crecimiento y desórdenes neurológicos ha ido en aumento. (Sebastiani y Ceriani Cernadas, 2008).

Características demográficas, mortalidad y supervivencia libre de morbilidad neonatal de la población en estudio según semana de edad gestacional, Red Neocosur, 2001-2011

Como puede apreciarse en el gráfico arriba expuesto, la mortalidad desciende con el avance semana a semana en la edad gestacional al nacer, mientras que la supervivencia libre de morbilidad lo hace a la inversa. Nótese que solo el 6,4 por ciento de los nacidos con 24 semanas no desarrollaran ninguna morbilidad asociada y para las 31 semanas aún mas de la mitad padecerán morbilidades asociadas a su prematurez.

Con estos números estamos queriendo reflejar dos grandes realidades por todos conocidas:

1. El impacto de la mortalidad neonatal en el TMI.

2. Que gran parte de esta mortalidad es reducible, a veces con acciones muy sencillas, y

3. El impacto en la morbilidad (y calidad de vida), de las intervenciones realizadas en nuestros recién nacidos, a menudo inevitables por la corta edad gestacional al nacer.

En cada uno de estos números hay infinidad de posibilidades y contextos variables. Si lo que queremos es subjetivar lo innombrable, es decir, contextualizar cada historia y 'calificar' (aportar calidad) sin cuantificar el impacto de nuestras acciones, los números no son de gran ayuda.

En nuestra reflexión, queremos aportar al enfoque tradicional de pensar: ¿qué podemos hacer para que no se mueran? - lo que sin duda, seguiremos trabajando paralelamente sobre todo en el enfoque preventivo-, otros tipos de interrogantes:

La compasión implica "ponerse en el lugar del otro, de manera bondadosa, intentar "comprender la situación" y actuar con el otro del modo en que uno quisiera ser tratado en dicha situación" (Piccinini, 2018)3. La compasión atraviesa todas las prácticas de acompañamiento en los Cuidados Paliativos.

La especificidad del abordaje paliativo nos trae esta gran enseñanza y herramienta. Desde ya, traspolable a todas nuestras intervenciones. En definitiva, como pediatras, siempre tendremos enfrente nuestro, un otro atravesado por distintas 'capas de vulnerabilidad' (Luna, 2011)4

Modelos de implementación de cuidados paliativos.

Los modelos de implementación de CP han ido cambiando conforme los paradigmas de abordaje en medicina. Allá por el siglo XVII, las teorías reduccionistas afirmaban que cuerpo y mente eran entidades independientes.

En 1977, Engels destacó que la enfermedad representa la personificación de factores biológicos, psicológicos y sociológicos. Michael Lerner expande esta distinción entre el modelo biomédico y el biopsicosocial para desarrollar una visión ampliada del cuidado, especialmente en pacientes con cáncer. Se distinguen aquí los conceptos de enfermedad/dolencia y curar/sanar: la enfermedad representa los elementos biológicos y orgánicos y el dolor asociado a los mismos, mientras que la dolencia implica la experiencia cognitiva, emocional y espiritual y el sufrimiento asociado. Curar es tratar los componentes orgánicos, mientras que sanar es abordar todos los componentes. Siguieron luego los aportes de Arthur Kleiman, quien destacó la interacción entre la enfermedad, el paciente y la vida de sus familias, la importancia del duelo y el proceso de afrontamiento. En años más recientes, la práctica médica con competencias narrativas está comenzando a implementarse. La habilidad de responder a las "historias de los pacientes' está demostrando ser una parte crítica de la medicina efectiva y humanizada. (Milstein, 2005) 5.

El primer modelo de CP corresponde al paradigma biomédico, es el modelo "en serie", es decir, los CP se instalan recién una vez que fracasan las medidas curativas. Este modelo fue superado por el modelo 'en paralelo', inicialmente pensado para patologías crónicas y pacientes con cáncer. Las medidas paliativas y curativas pueden implementarse a la par, sin excluirse, hasta el momento en que la muerte ocurre y sigue el duelo.

Un nuevo modelo, conocido como INTEGRAL, se propone desde la necesidad de abordar la experiencia humana de enfermedad, considerando a ese individuo como parte de una familia, y considerando que el duelo no se produce exclusivamente al ocurrir la muerte, sino que este se inicia con el diagnóstico de una enfermedad grave (y la pérdida de una vida 'normal' que esto implica). Se destaca aquí la importancia de cambiar nuestra concepción de "hacer" hacia una de 'estar con'. Esta actitud de 'estar con' puede mejorar la experiencia de sanar y el sentido de conexión de todos los implicados: los pacientes, sus familias e incluso, los cuidadores.

Gráfico ilustrando el Modelo de abordaje Integral.

Fuente: Milstein, J. A Paradigm of Integrative Care: Healing with Curing Throughout Life, ''Being with'' and ''Doing to''

El cuidado de neonatos enfermos, el contacto frecuente con patologías irreversibles, las situaciones de estrés y shock que se experimentan cuando el nacimiento transcurre con complicaciones inesperadas, suponen una enorme carga para todo el equipo de salud. Los vínculos que se establecen con las familias suelen ser estrechos ya que los períodos de internación pueden ser prolongados. La vulnerabilidad de los profesionales que desarrollan su tarea en este ámbito es evidente.

Por ello, es muy necesario estar especialmente atentos a la aparición del Síndrome de 'Burnout, que fue definido como ese "estado caracterizado por el agotamiento, decepción y perdida de interés como consecuencia del trabajo cotidiano, desarrollado por profesionales dedicados al servicio y la ayuda, que no logran alcanzar las expectativas depositadas en su trabajo" (Feudenberg, 1974).

Favorecer o acompañar a las familias para que puedan asimilar cognitiva y emocionalmente la experiencia transitada, atribuyéndole un significado y un propósito, no sólo constituye una ayuda eficaz para estas, sino que contribuirá activamente a la resignificación de nuestra propia experiencia profesional. Cuando nuestras expectativas de curar no pueden ser satisfechas, la frustración que esto genera, debe tramitarse de alguna manera. Este tipo de actitudes, permeables, flexibles, abiertas al aprendizaje, pueden ser nuestro motor en tiempos de agotamiento emocional. Es importante que aún frente al aparente fracaso que la muerte representa, podamos aún encontrar un propósito a nuestras intervenciones.

Cuidado perinatal. Concepto y alcance:

Afirma Kiman (2017)6, que los principios del CP son aplicables en la UCIN, donde pueden ser integrados a los planes de cuidado del paciente y la familia sea que se esté proveyendo un tratamiento curativo, prolongando la vida o brindándose exclusivamente confort hasta que ocurra la muerte esperada (Carter, 2004).

El CP perinatal ha sido definido en los términos que siguen:

'El CP para fetos, neonatos o niños con condiciones que limitan la vida es una aproximación activa y total al cuidado desde el diagnóstico, a través de la vida del niño, en el momento de la muerte y más allá de este momento. Abarca los elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales y se enfoca en mejorar la calidad de vida del neonato o niño y sostener a la familia. Incluye el manejo de los síntomas disconfortantes, y el cuidado en la muerte y duelo'. (Together for Short Lives Asociation, UK, 2009).

Siempre que exista diagnóstico prenatal, el CP podrá implementarse en esta instancia en la cual se ofrecerán alternativas, cuyo objetivo será planear o evaluar las decisiones futuras, lo que incluye, siguiendo a Kiman, cómo y dónde se producirá el nacimiento, quien deberá estar presente, notificar al equipo de obstetricia y neonatología, delinear estrategias individualizadas de reanimación cardio-pulmonar, anticipar la posibilidad de administrar medicación bucal (absorción sub-lingual) en caso de que no sea posible o sea muy traumático obtener una vía endovenosa central o periférica, decidir que intervenciones diagnósticas se realizaran y prever el soporte espiritual y cultural a la familia.

Abordaje paliativo en neonatología: ¿para quienes?

Si nos atenemos al CP perinatal, los criterios de ingreso bien sea a un Programa de CP o al cambio de estrategia hacia un cuidado paliativo, salvo para algunas condiciones muy especiales, son muy inespecíficos, dado que en gran parte de las condiciones nombradas la incertidumbre pronóstica suele dominar el escenario habitual. Este tipos de bebés serán los que más desafíos éticos presentaran a la hora de la toma de decisiones.

Las categorías de neonatos pasibles de este abordaje han sido descriptas por algunos autores7, entre ellas:

Aquí el grado de incertidumbre es alto, por lo tanto un enorme desafío ético para los profesionales del equipo de salud y los padres, que deberán consensuar las decisiones a tomar desde el momento en que se produce el nacimiento del bebé. Como ya se anticipó, las tasas de supervivencia de los prematuros extremos o de extremo bajo peso al nacer, han ido en aumento, sin que esto se acompañe de una reducción en la morbilidad. Cada país, y en nuestra realidad, cada centro, debería iniciar y sostener sus tratamientos e intervenciones considerando, por supuesto, la decisión de los padres que tienen el derecho de conocer las posibles secuelas y consecuencias para anticipar la potencial calidad de vida futura de ese neonato. La decisión debería apuntar siempre a asegurar la mejor calidad de vida, sea cual fuera su duración. También deberá considerarse la disponibilidad de recursos para el cuidado de ese bebé, una vez obtenida el alta. Las tasas de morbilidad pueden diferir bastante de un centro a otro, basado en la disponibilidad de recursos humanos y materiales que impactaran en la calidad del cuidado. De manera que este es también un dato muy importante que deberá sumarse al proceso de toma de decisiones.

Es importante poner de relieve en este momento, el posible lazo vincular que se haya establecido entre la gestante y su familia por un lado y el equipo de salud en su conjunto (obstetricia, neonatología, diferentes especialidades), considerando y respetando siempre la idiosincrasia, creencias y valores de manera que la toma de decisiones pueda basarse en información clara, respetuosa, veraz y ética.

Como afirmamos antes, debemos subrayar siempre la necesidad de enfatizar en un análisis reflexivo: la incertidumbre ética suele ser la regla, más que la excepción, en el marco del cuidado de los neonatos gravemente enfermos o extremadamente prematuros.

Como ya hemos señalado: "Un buen primer paso radica en reconocer que muchos de los cursos de acción que se proponen tienen resultados inciertos. Es decir, si bien hay datos estadísticos que correlacionan el resultado en mortalidad y morbilidad con la edad gestacional y el peso al nacer, ningún profesional puede garantizar en qué parte del gráfico estadístico quedará colocado ese neonato" (Balanesi, 2018)8.

Frente a este contexto, el presente trabajo, invita a una reflexión metacognitiva al interior de los equipos 'intensivistas', ya que antes de plantearnos la posibilidad de implementar un abordaje paliativo en el contexto perinatal, deberíamos empezar por revisar muy críticamente ciertos procesos de trabajo instalados. Es importante poder reconocer un mecanismo conforme el cual, muchas de las decisiones trascendentes que se van tomando durante esta etapa, suelen implementarse 'algorítmicamente', sin consenso, conforme la respuesta que se espera obtener a determinada intervención, en un abordaje fragmentado en los compartimientos estancos compuestos por las diferentes especialidades cuyo foco se coloca, casi exclusivamente, en el órgano o sistema, objeto de cada disciplina.

El centro del análisis se desplaza desde el niño gravemente enfermo-su familia y el contexto-, hacia el conocimiento hegemónico acerca del órgano enfermo que cada disciplina domina, llevando al equipo a una especie de competencia por el más poderoso de los conocimientos intervinientes. A veces la hegemonía se disputa entre los criterios diversos de profesionales de una misma especialidad, incluso de un mismo servicio. El resultado siempre es el mismo: conceptos tales como calidad de vida, intervenciones no fútiles, alivio del dolor, control de síntomas, contención a la familia, espiritualidad, y calidad de vida, quedan totalmente desdibujados. Se pierden. Se diluyen. En general, cuando quieren retomarse, el dilema ético ya está instalado en todo su esplendor.

Muy frecuentes suelen ser este tipo de situaciones en neonatos prematuros extremos que no responden de manera convencional a los tratamientos que suelen implementarse conforme la evidencia científica disponible (cuidados para la termorregulación, oxigenoterapia, administración de surfactante, nutrición parenteral y suplementos orales de leche materna, prevención y tratamiento de las infecciones, etc.). Los 'fracasos' de estas terapéuticas, las complicaciones añadidas, se van sucediendo una tras otra en una sucesión de eventos en los cuales no se habilitan espacios para la reflexión y deliberación. La instalación de 'procesos deliberativos'9 (Arnaez, 2017) para la toma de decisiones consensuadas, acordes a la realidad de cada neonato, es un enorme desafío pendiente.

Comunicación: breves aproximaciones.

Debemos ser muy responsables a la hora de comunicar y también saber que podemos entrenar esta habilidad. Los atributos comunicacionales saludables van a propiciar la tramitación del duelo de manera eficaz (o todo lo posiblemente eficaz ante la muerte de un hijo), previniendo que lo traumático no devenga en cuadros melancólicos.

Las vías regias recomendadas, se tejen con el uso de palabras claras, sencillas y pasibles de ser re-preguntadas, mirando a los ojos con un tono de voz que transfiera empatía, con una disposición no verbal como una mano en el hombro de la paciente, el contacto visual -que es el más genuino de los lenguajes- ejercitando el silencio y las pausas (tan poco respetadas en nuestras prácticas siempre apuradas, parafraseando a Spinelli (2010), al ritmo de lo 'urgente' desplazando 'lo importante'

El silencio otorga espacio y nos interpela a la empatía.

El mensaje deberá ser claro y eficaz, de manera autorizar a los padres a la toma de decisiones con conocimiento de causa. No podremos aliviar el dolor ni quitárselos, pero podemos compartirlo y que sientan que no están solos. Claridad, eficacia y tiempo para procesar la información, serán los integrantes de la mejor fórmula comunicacional para el equipo de salud.

Nuestro psiquismo tiene "mecanismos de defensa" que se ponen en marcha ante diferentes cuestiones vitales, son muchos y muy variados y se manifestaran conforme la vivencia psíquica de cada cual y sus experiencias previas.

Si hay un mecanismo, del cual seremos testigos, será la Negación, la cual hay que respetar. No se trata de barrer con el honor a la verdad, porque está cumpliendo una valiosa función en su economía psíquica y se manifestará cuando veamos reacciones físicas, emocionales, conductuales y espirituales.

Aquí debemos ceder a la hegemonía de "interpretar" y propiciar o acompañar la descarga emocional en todo el tiempo de despliegue que todos los implicados requieran.

Clínica del duelo:

Dos temas atraviesan fuertes tabúes en nuestra cultura occidental: la sexualidad y la muerte, que suelen desplegarse invisibilizadas cuando no hay palabras que la nominen.

La influencia del Positivismo en el campo de la salud y su correlato, el "Modelo Medico Hegemónico", dá cuenta, entre otras características, que solo lo tangible (dimensión biológica) es abordable y que "ese" sujeto, carece de historia, contexto, determinaciones y subjetividad, ya que, especialmente esta última, no es medible, pesable ni pasible de análisis cuantificables. Todo acto médico esta interferido por una serie de elementos biopolíticos, institucionales, subjetivos que modifican e inciden en las características de su práctica.

En contextos perinatales y neonatológicos, somos testigos de dos fuerzas estudiadas, Eros (vida) y Tánatos (muerte), en momentos y contextos donde esa conjunción nos interpela, atraviesa y donde "se pasean" una multiplicidad de cuestiones y corporalidades -también las nuestras-.

Todo bebé tiene una representación psíquica previa a su nacimiento, donde las fantasías y materialización de su presencia, le van otorgando un lugar en el linaje familiar y dando lugar a nuevas identidades a su núcleo, a saber: madre, padre, tíos, hermanos. A esto lo denominamos "anidación psicobiologica" que presupone una adaptación afectiva e instrumental ante el advenimiento de un hijo (Jofré y Enríquez, 2002)10

Este proceso de 'anidación' no tiene a veces el final esperado. Las muertes en las UCIN nos interpelan con un devenir personal ligado no solo a nuestro trabajo terapéutico personal con el tema. Aquí se abre un abanico de depositarios de nuestro hacer, que son los contextos familiares ante la temática del duelo.

Como se ha dicho recientemente, 'cuando los padres se enteran que su hijo, nacido o por nacer, tiene una condición que amenaza, altera o limita su vida, la noticia suele ser devastadora. Su mundo ha sido destrozado a la par de sus expectativas del hijo 'perfecto' que se les niega. Los padres se ven forzados a adaptarse rápidamente (...) lo que puede resultar en sentimientos de depresión, y si el niño muere, en un proceso de duelo. Si el niño sobrevive, con o sin secuelas que alteren su vida, las habilidades de los padres para conectar y 'nutrir' a ese niño, pueden haber quedado comprometidas' (Milstein, 2005)11

El duelo, duele. El duelo tiene tantas representaciones como los duelantes y podemos desde este espacio, acercar dispositivos o aportes disciplinares del campo psi.

Así, podemos adscribir a que el duelo es el estado psicológico consecuente a la pérdida de un objeto significativo que formaba parte integrante de la existencia. Del duelo, que siempre entraña una identificación con el objeto perdido, se sale mediante un proceso de elaboración psíquica, o "trabajo del duelo" como refiere S. Freud.

El trabajo del duelo (Madinabeitia, 2011)12, requiere ir quitando de a poco, la energía psíquica puesta en quien, en este caso, ha muerto, y para ello, la humanidad siempre ha utilizado este tiempo en ceremonias y prácticas rituales. Una interrupción en el trabajo del duelo lleva a la melancolía, que surge cuando el sujeto siente el objeto perdido como una parte ineliminable de sí, del cual no se puede separar más que separándose de sí mismo. En este caso el dolor del duelo, de normal, se vuelve patológico.

Cuando muere un bebé, nos encontramos frente a un tipo particular de duelo, que ha sido denominado como "duelo desautorizado" o "duelo anticipado". Hay toda una cultura que niega fuertemente duelar un bebe en gestación o recién nacido y ello sabemos que impactará y resignifcará aquellos viejos duelos no tramitados o no elaborados por la familia y también, como no, los duelos/miedos, que puedan estar atravesando o hayan atravesado los profesionales que toman contacto con esta situación.

Nuestra responsabilidad como equipo de salud para favorecer la elaboración de duelos no patológicos, es muy grande. Cada palabra, cada silencio, cada acción y cada omisión, cobran en este contexto una dimensión inimaginable.

Según se ha sugerido, los equipos de profesionales podemos asumir una "función maternante" con los padres - quienes vivencian la disrupción de un proyecto vital- con conductas de contención, acompañamiento e intentando potenciar los recursos de ellos. Y permitirnos una postura abierta y flexible, de manera de estar permeables a nuevos aprendizajes con cada experiencia compartida: resignificando creencias y probablemente, a nosotros mismos.

Cabe aquí recordar que toda la familia estará afectada por la muerte del bebé. Tal como se ha dicho, y más allá de estas aproximaciones teóricas, el duelo "es un concepto individual: algunos 'sanan', otros no quieren sanar nunca, otros querrán continuar una relación con el bebé tras su fallecimiento, otros verán la muerte como un final irreversible. Todas las formas de soporte deberían estar disponibles durante el 'viaje' de cada familia"13

Los padres y otras personas significativas de las familias deben ser alentadas a continuar su rol en el cuidado del bebé en esta etapa. Todo el núcleo familiar debería poder acceder a la posibilidad de expresarse. Muy importante es en esta instancia, la atención a los hermanos. Los hermanos han sido descriptos como los 'dolientes olvidados' y puede que no hayan tenido la posibilidad de expresar sus necesidades directamente. "Ellos están afectados no solo por la muerte de sus hermanos sino por el impacto que la pérdida de un niño genera en las relaciones familiares en sí mismas. Los hermanos deben ser incluídos y no protegidos del duelo de la familia, de esta manera ellos no sentirán que también tienen que esconder sus emociones y se sentirán habilitados para poder expresarse"14

La muerte de un hijo es una herida narcisista y esto también es vivenciado ante el nacimiento de un niño con discapacidad o la asunción de las morbilidades asociadas a la prematurez. Se debe favorecer que los padres puedan duelar la pérdida del ideal del hijo soñado.

Un hijo, -todos los hijos- , reaseguran el linaje y se articula con lógicas fantasías de perpetuación y eternidad y en el caso que nos convoca, la muerte viene a irrumpir los ideales paternos. Ante la devastadora vivencia de la ecuación "hijo-perdida-muerte-", hay varias cuestiones a tener en cuenta.

En principio y desde los equipos de salud, debemos evitar la medicalización ante la expresión de las emociones. El riego que conllevaría dicha postura seria dar lugar a "un no suceso", viabilizando un concepto acuñado en la literatura, que lo nomina "duelo olvidado" (Cavodebilla, 2007)15, son sus manifestaciones físicas, emocionales, conductuales, psicológicas y espirituales.

Como nuestra sociedad niega -simbólicamente hablando- las muertes peri y neonatales, lo que se logra es una represión emocional, llegando a ver en muchos casos, que la mujer se culpabiliza y siente que ha sido traicionada por su propio cuerpo.

Disrumpir el trabajo de duelo, evitar que sus manifestaciones se expresen en quien lo está atravesando, no es aconsejable. Interviniendo desde ese lugar, solo estamos dilatando un trabajo psíquico que requiere la presencia de llanto, enojo, angustia entre alguna de sus manifestaciones, como vía regia a descomprimir la energía psíquica y por ende llevar a cabo duelos más sanos.

En muchos casos, lo no validado socialmente, se vive culposamente y, como decíamos al principio, hay tantas formas de duelar, como sujetos duelantes. Por ello, el equipo de salud debe contar con las herramientas básicas imprescindibles, atravesar y aprender de cada experiencia, y teniendo siempre como meta poder propiciar espacios intersubjetivos de empatía y comprensión, dos cualidades comunicacionales imprescindibles de sostén. Esos atributos, son más valiosos que una serie de palabras dichas sin tomar en cuenta cómo quedarán inscriptas en la memoria de los padres.

Cuando nos referimos a los "padres", incluimos a ambos, en su rol materno y rol paterno, -si lo hubiere-. En muchas experiencias, la figura que ejerza el rol paterno es dejada de lado, sin tomar en cuenta que, será quien normalmente asumirá la responsabilidad de sostener a su pareja. ¿Podrá? ¿Cómo legitimar ese deseo vincular si desde los espacios de salud no se le otorga ese lugar?

Las más recientes perspectivas en materia de duelo, reconocen que los padres desean continuar sosteniendo una relación con sus bebés, más que 'dejarlos ir' (Klass et al, 1996)) Debe asumirse que el duelo por la pérdida de un hijo amado puede nunca terminar o resolverse. "Sanar luego de la muerte de un hijo no significa estar totalmente libre de dolor. Sanar significa integrar y aprender cómo vivir con la perdida. Significa tener la capacidad de amar a otros y reinventar una vida nuevamente. La sanación ocurre cuando los padres deciden que no sólo a través del dolor pueden seguir expresando el amor que sienten por ese hijo" 16

Por ello, desde el equipo de trabajo, es dable cuestionar y repensar esa mirada/intervención que suele observarse con una cierta frecuencia: paternalista hacia la madre, negligente hacia el padre y evitadoras ante el bebe.

Conclusiones

Los CP neonatales no son un privilegio sino un derecho al que toda familia con bebés gravemente enfermos debería poder acceder desde el diagnóstico inicial, a lo largo de toda la enfermedad -independientemente de su duración-, que como vimos, puede ser muy variable-, durante la muerte y a lo largo del duelo.

Lograr que esto deje de ser una utopía requiere en primer lugar, un proceso personal de introspección mediante el cual trabajemos en nuestra interioridad el significado y propósito que le atribuiremos a estas experiencias, que seguramente tendremos que atravesar en algún momento de nuestro transcurrir profesional.

En segundo lugar, repensar ciertas prácticas instaladas en los servicios de salud que se ocupan del cuidado neonatal, desde la consulta prenatal y hasta la internación en servicios de cuidados intensivos o complejos. Introducir al interior de nuestras prácticas procesos deliberativos y de toma de decisiones compartidas, es tan desafiante como urgente. Si bien desde el ámbito académico hemos zanjado algunas cuestiones y trascendido el modelo reduccionista y bio-patológico, éste sigue vigente en muchos aspectos de nuestra praxis cotidiana. Las actitudes paternalistas, la aplicación de terapias curativas sin discriminar respuestas individualizadas y necesidades de cada bebé y sin medir el impacto en la calidad de vida futura desenmascaran la resistencia a ceder el territorio de poder hegemónico que por mucho tiempo concedió el saber.

Cuando lo innombrable se subjetiva, cuando la censura social que vela al tabú se levanta para imponerse en una realidad que ahora tiene un rostro y una historia, es probable que no nos hayan enseñado, o no sepamos qué hacer y cómo actuar. Lo que no podemos hacer es mirar para otro lado.

Adherimos a la implementación de programas de CP integrales, que sienten sus bases en paradigmas humanistas, destacando, como se esbozó la importancia de 'estar con'. Si para curar es necesario 'hacer con', para sanar se requiere 'estar con'.

Cultivar una actitud de 'estar con' sumada a la de 'hacer con' ayuda a los cuidadores a conectar con los pacientes y sus familias. Como se ha afirmado "el simple hecho de interesarse por lo que el otro siente acerca de lo que está ocurriendo en su vida, puede contribuír a favorecer el proceso de sanación, trascendiendo la curación. Prestar atención a las necesidades cognitivas, emocionales y espirituales, superando la atención exclusiva a las necesidades físicas (...)" (Milstein, 2005)17. Colaborar en poder encontrar un propósito y significado en este viaje final de cada neonato es nuestro gran desafío.

Quizás se trate sólo de asumir que este golpe a nuestro ego solo nos está queriendo recordar que no se trata de hacer o actuar. O sí, pero poniendo en juego otras acciones, esas que se construyen creativamente, sin fórmulas mágicas, a la par de sus protagonistas.

Que en este territorio sagrado, de disputa entre la vida y la muerte, de encontrar sentido al 'sin sentido', todos nuestros conocimientos y el poder que esto nos otorgó cuando creíamos tener todas las respuestas, ya no sirven.

Ser y estar.

Tan simple.

Y tan complejo.

Referencias:

Kiman, R et al. Perinatal palliative care: a devoloping specialty. International Journal of Palliative Nursing 2014, Vol 20, No 3: 143-148.

2. Ciruzzi, M et al. Los Cuidados Paliativos como Derechos Humanos. El rol del sistema de salud público y de la familia en pacientes con patologías crónicas amenazantes de la vida. Primera Parte. 2019. MJ-DOC-15013-AR . MJD15013

3. Piccinini, V El arte de acompañar: herramientas y prácticas para el acompañamiento personal y espiritual en cuidados paliativos. Hypatía Ediciones. Buenos Aires.

4. Luna F. Vulnerabilidad: un concepto muy útil. abandonando los "corsets teóricos" Respuesta a "vulnerabilidad: ¿un principio fútil o útil en la ética de la asistencia sanitaria?" Revista Redbioética/UNESCO, 2(4), 2011 - ISSN 2077-9445 .

Milstein, J. A Paradigm of Integrative Care: Healing with Curing Throughout Life, ''Being with'' and ''Doing to'' Journal of Perinatology 2005 25:563-568

6. Kiman, R Op.Cit

• Jofré, R et al Nivel de estrés de las Madres con Recién nacidos Hospitalizados en la UCIN Hospital Guillermo Grant. 2002. Ciencia y Enfermería, 8, 31-36
• Milstein, J. Op Cit.
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