Cuidados Paliativos Perinatales: ¿cuándo, dónde y cómo?: algunas aproximaciones a su implementación. Por Dra. Rut Kiman y Lic. Marianela Balanesi

A través del presente artículo se aportará evidencia basada en la experiencia en el ámbito local y extranjero y los más recientes estudios, para determinar: a) las condiciones que requieren cuidados paliativos en el inicio de la vida, b) describir el proceso de atención en situaciónes de amenaza a la vida perinatal y c) colaborar en el reconocimiento del apoyo que el equipo de salud necesita para brindar cuidados paliativos.

Antecedentes:

En los últimos 50 años, hubo cambios notables en el cuidado del recién nacido. Varias áreas clave se han ido desarrolando y mejorando, proporcionando así la base para el cuidado de todos los recién nacidos: termorregulación, nutrición, normas de crecimiento, apoyo para la función respiratoria, corticosteroides prenatales, uso de surfactante exógeno, monitores de saturación de oxígeno, óxido nítrico inhalado, oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO), manejo de hiperbilirrubinemia severa, manejo de la infección neonatal, estrategias de nutrición, la regionalización y la incorporación de los padres en el cuidado de sus bebés (1)

El desarrollo de la tecnología médica ha cambiado cuándo, dónde y cómo morimos. La toma de decisiones al final de la vida para los recién nacidos con pronóstico adverso sigue siendo un desafío. Tal como se mencionó, este enorme desafío suele instalarse al interior de servicios poco habituados y a menudo, algo resistentes a compartir el territorio de toma de decisiones con los padres, aspecto clave si queremos empezar a pensar en la implementación real de cuidados paliativos en el contexto perinatal.

Los primeros problemas relacionados con esta pregunta aparecieron en los años 80 (2-3). En todo el mundo, la mayoría de las muertes neonatales ocurren en entornos hospitalarios, por lo general, pocos padres pueden llevar a sus bebés a morir en casa con el apoyo adecuado o en un hospicio para niños. Los recién nacidos y los bebés tienen la tasa de mortalidad más alta en la población pediátrica. Sin embargo, hay muy pocos datos disponibles sobre el cuidado al final de la vida y si los cuidados paliativos podrían tener algún impacto para ayudar a los bebés y sus familias a lo largo del viaje. El cuidado paliativo para los recién nacidos, es un área aún en desarrollo (4).

Por otro lado los avances científico-tecnológicos en Obstetricia permiten una detección cada vez más precoz de patologías y malformaciones complejas. ¿Qué sucede hoy en día cuando una mujer está embarazada y su hijo es diagnosticado antes del nacimiento con una condición que limita o que amenaza la vida? ¿Qué necesitan los padres para tomar su decisión? Hay un elemento clave, un valor muy cotizado pero escaso en el habitual -y siempre apurado- escenario de atención de la salud: el tiempo. Necesitan tiempo para empezar a entender la condición del niño, necesitan tiempo para examinar las alternativas de terminación o continuación del embarazo, -riesgos y beneficios de cada alternativa-, necesitan se respeten sus valores o creencias (5).

Las decisiones sobre la planificación del cuidado perinatal del final de la vida deben basarse en la mejor información posible sobre el diagnóstico y pronóstico de la afección subyacente. Estos pueden agruparse en tres categorías (6):

Los médicos tienen el deber de reconocer su papel único en el cuidado de los pacientes: «la madre y el feto». Es esencial que los médicos brinden información con respecto al riesgo, beneficio y carga tanto para la madre y el feto de forma individual. Solo el 39% de los países del mundo permite legalmente la interrupción del embarazo cuando se diagnostica una anomalía fetal grave.

Tal como se abordó en el capítulo anterior, la información debe ser clara, veraz, sensible, culturalmente competente, respetando la dignidad e integridad del neonato y su familia y siempre asegurando que sea comprendida. La responsabilidad de que la familia efectivamente comprenda -operación mental que implica integrar la información escuchada-, incumbe al equipo de salud: debe asumirse que esta será la base sobre la cual se iniciará el proceso de toma de decisiones en una permanente búsqueda de manejar razonablemente la incertidumbre y conseguir tomar una decisión prudente.

Otro problema en general no visualizado, son las muertes intrauterinas (embarazos de más de 22 semanas) que se elevan a 2.6 millones en el mundo. La mitad de esas muertes (1,3 millón) ocurre durante el trabajo de parto y el nacimiento, 98 % en países de bajos y medianos ingresos, 1 de cada 40 fetos morirá antes de nacer y 25 de cada 1.000 recién nacidos antes de los 30 primeros días de vida. La mayoría de ellas se podrían prevenir, 4,2 millones de madres viven luego con síntomas de depresión (7).

En España, según datos de UMAMANITAS, un 30% de las mujeres que dieron a luz a un bebé fallecido no estuvieron acompañadas por sus parejas u otra apersona de su elección en muchas ocasiones por prohibición expresa del personal sanitario. Muchas mujeres y sus parejas no tuvieron la oportunidad de conocer a su hijo/a después del parto por falta de información y apoyo. En nuestra cultura 'punitiva' del error esta acción u omisión podría ser calificada como imprudencia, negligencia o impericia, incluso dolo. No obstante, estos hechos, pasan inadveritdos, excepto para quienes los padecen en silencio. El equipo de salud parece no advertir el valor que sus acciones u omisiones pueden adquirir en esta instancia en la cual una familia escribe en su biografía, probablemente el más triste de sus capítulos.

A la mitad de las mujeres se le administraron sedantes durante su estancia en el hospital a pesar de que está contraindicado por efectos negativos sobre el duelo (8). La Dirección de Estadísticas e Información en Salud (DEIS) señala que en 2016 se produjeron en Argentina 6.086 defunciones fetales y una tasa de mortalidad perinatal del 11,4% (en 2015 fueron 6.164 defunciones y una tasa de mortalidad perinatal del 11,3%).

Suele ser tristemente frecuente, encontrar en los pases de sala de los alojamientos conjuntos de algunas instituciones, mujeres duelando la pérdida de sus bebés intra-utero transitando el puerperio inmediato al lado, en la misma habitación y en la cama contigua a la que se ubican madres que acaban de dar a luz saludables bebés. Como profesionales, no podemos perder la sensibilidad frente a este tipo de situaciones. La falta de camas, o de espacios adecuados debería suplirse con creatividad y sensibilidad, además de anticipar desde la gestión alternativas compasivas que impidan que esto se siga repitiendo.

Incorporar a los Cuidados Paliativos (CP) en este contexto tiene como finalidad minimizar situaciones de sufrimiento tanto en el feto o recién nacido, como en las mamás/ familias y también en los equipos primarios tratantes. Como sugerimos en el artículo anterior, toda intervención cuyo objetivo central sea humanizar la atención, va a generar una retroalimentación positiva hacia el equipo de salud, aún en situaciones extremas o muy tristes: este tipo de intervenciones nos permite resignificar nuestra tarea, ayudandonos a recuperar su propósito y sentido, y devolviéndonos quizas, la motivación que alguna vez pudo impulsarnos a elegirla.

La noción misma de los cuidados paliativos ha evolucionado para abarcar los cuidados paliativos al área perinatal, que incluye, entre otras cosas, la idea de atención integral y atención temprana e integradora iniciada prenatalmente (9).

La atención inicial proporcionada para los aspectos más físicos, como el alivio del dolor y la comodidad (en un contexto multisensorial) se complementa de inmediato con la importancia del vínculo materno y otros aspectos emocionales. La importancia de la participación familiar en la UCIN, que encontró expresión en el concepto de "atención centrada en la familia" en los años sesenta y setenta, también podría tener cierta influencia en los CP neonatales.

Unas de las mas recientes expresiones de este tipo de atención en el contexto perinatal es el 'Modelo avanzado de cuidado para el desarrollo integral de Altimier y Phillips: siete medidas neuro-protectoras del cuidado para el desarrollo centrado en la familia' (10), pone en el eje de su enfoque en las experiencias interpersonales del bebé y su familia durante su estadía en la UCIN, y propone la creación de una 'sociedad de cuidado' con los padres, en una filosofía que reconoce el rol protagónico de la familia, considerándolos 'miembros miembros esenciales y socios activos del equipo de cuidado de su bebé (no meros visitantes) con acceso sin restricciones horarias y asumiendo que tienen la mayor influencia sobre la salud y bienestar de su hijo'.

Recientemente, se ha llamado la atención sobre la necesidad de "atención integral". Usando este término, Milstein destaca la importancia de introducir la curación y la paliación (cuando está indicado) junto con medidas curativas tan pronto como cualquier diagnóstico, especialmente uno crítico, como un paradigma integrador de atención. También señala que debido a que la pérdida se puede experimentar en muchas condiciones, incluso en ausencia de muerte, el duelo se representa como un proceso continuo y a lo largo de una enfermedad (11).

La toma de decisiones compartida (SDM) promueve la asociación y la comunicación entre los equipos tratantes y los pacientes con respecto a la evidencia, las experiencias clínicas y las preferencias del paciente. En pediatría implica asociaciones entre los médicos, los padres y el niño y disminuye los conflictos entre las partes. El desafío es comunicarnos unos con otros con claridad, compasión y colaboración mientras nos esforzamos en mejorar la calidad de vida de estos niños, incluyendo, cuando sea necesario, la trayectoria final de su vida (12).

Una decisión no es un fenómeno unitario; es un proceso que se desarrolla en pasos. Para cada decisión, alguien debe primero reconocer que una elección debe hacerse, identificar las posibles líneas de acción, las ventajas y desventajas de cada alternativa y sopesar la «probabilidad y deseabilidad» de cada resultado. Este trabajo preliminar puede ser realizado por el médico, los padres o los pacientes según su edad o, puede ser compartido por todos. Sin embargo, cuando se comparan las opciones y el riesgo, el médico, como experto, suele la persona «más preparada» para identificar, evaluar y explicar los posibles cursos de acción. La toma de decisiones compartida es más necesaria, quizas, cuando los resultados pueden ser inciertos. Como en neonatología, el nivel de incertidumbre suele ser elevado, pensamos que la introducción de esta práctica como hábito de trabajo, es fuertemente recomendable.

Los principios de los cuidados paliativos se pueden aplicar en la UCIN, donde pueden integrarse al plan de tratamiento de los recién nacidos y al cuidado de la familia, independientemente de si el objetivo del tratamiento es obtener una cura, la prolongación de la vida, o si se trata exclusivamente de cuidados paliativos y de confort hasta que ocurra, en un determinado y variable período de tiempo, la muerte esperada. En estas situaciones, particularmente, cada minuto cuenta. Algunos bebés sólo sobreviven algunas horas fuera del útero: aportar calidad a ese tiempo, es clave. La incubadora o cuna que acoge al bebé muriente, se sitúa físicamente en el contexto de una terapia neonatal, con sus inherentes urgencias y ocupación permanente en salvar las vidas de los neonatos con opciones curativas disponibles, lo que hace que nos preguntemos, si este es el espacio adecuado para alojarlos. Al igual que lo que ocurre con las puérperas de fetos muertos intra-utero, la excusa de la falta de espacios apropiados, no debería dejar de interpelar nuestra sensibilidad y la búsqueda de alternativas.

Retomamos aquí el concepto volcado en el capítulo anterior, que define a los cuidados paliativos para un feto, neonato o recién nacido con una condición que limite la vida implican un enfoque activo y total de la atención, desde el momento del diagnóstico, a lo largo de la vida del bebe, en el momento de la muerte y más allá. Consideran aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales y se centran en la mejora de la calidad de vida para el recién nacido y el apoyo a la familia. Incluyen el manejo de síntomas disconfortantes, la provisión de cuidados de respiro, el cuidado en el momento de la muerte y durante el proceso de duelo (13).

¿Qué bebés son elegibles?

Otra forma mas sencilla de describir los bebés elegibles para el cuidado paliativo es la que se propone a continuación. Son elegibles los bebés que nacen demasiado pronto, los que están demasiado enfermos, los que no responden a los esfuerzos de cuidados intensivos, los que están sufriendo hasta el punto en que las terapias representan una carga o cuyo estado no permitirá ningún tipo de vida significativa: a todos éstos bebés se les ofrecen cuidados paliativos (14).

Categoría 1. Condiciones potencialmente mortales para las cuales el tratamiento curativo puede ser factible pero puede fallar. Ejemplos: prematuridad extrema, enterocolitis necrotizante grave, cardiopatía congénita.

Categoría 2. Condiciones en las que la muerte prematura es inevitable. Puede haber largos períodos de tratamiento intensivo dirigidos a prolongar la vida. Ejemplo: anomalía cromosómica, espina bífida grave.

Categoría 3. Condiciones progresivas sin opciones de tratamiento curativo. El tratamiento puede extenderse comúnmente durante muchos años. Ejemplo: riñones multiquísticos bilaterales graves, displasia esquelética, trastornos neuromusculares graves.

Categoría 4. Condiciones irreversibles pero no progresivas que causan discapacidad grave, susceptibilidad a complicaciones de salud y probabilidad de muerte prematura. Ejemplo: encefalopatía hipóxica- isquémica grave.

Intervenciones interdisciplinarias para abordar la atención en el área paliativa perinatal:

Algunas condiciones pueden ser diagnosticadas prenatalmente, ya sea por medio de una ecografía y/ o el diagnóstico genético. Cada lugar decidirá la forma más conveniente de ofrecer el servicio, lo importante es la identificación de las pacientes y el seguimiento posterior, sea en el primer nivel de atención o en centros de mayor complejidad donde el espacio de prestación puede no ser siempre UCIN y puede incluir sala de partos, unidad de preparto, unidad de post-parto, un hospital más cercano al domicilio o la casa de la familia (15).

La identificación del entorno adecuado debe ser discutida con la familia junto con los servicios disponibles para realizar el apoyo a la familia. El trabajo en equipo interdisciplinario, tiene como meta el bienestar de pacientes, familias y equipo primario tratante, hacer menos doloroso lo que están viviendo, dar confort y compañía, independientemente del rol profesional que cada uno ocupe en dicho equipo (16). Es menester de los referentes de cada uno de los servicios participantes coordinar la actuación de los profesionales intervinientes. Se realizan las entrevistas con los distintos profesionales (médico obstetra, neonatólogo, obstétrica, enfermera) junto a la psicóloga del equipo. Esto puede ser una tarea dificil, ya que requiere mejorar la articulación entre todos los servicios y niveles de atención que intervienen en el seguimiento y control del embarazo, nacimiento e internación en la UCIN y gestionar los procesos de trabajo actuales poniendo el foco en la embarazada y su familia.

No obstante, se recomienda muy fuertemente, en todos los casos en que se identifica un embarazo de riesgo ya que se trata de una medida de sencilla implementación y bajo costo. La bibliografía sugiere algunas medidas muy sencillas como la presencia de los médicos o enfermeros de neonatología durante la instancia de atención prenatal o internación materna por cualquier causa que amenace la salud del bebé por nacer, o la posibilidad de que los padres puedan realizar una visita a la unidad de cuidado donde el bebé quedaría internado tras su nacimiento (17).

El proceso de toma de decisiones considera aspectos biológicos, emocionales y sociales y se transmite a la familia. Las familias pueden prepararse para varios escenarios: qué el bebé viva más tiempo de lo esperado, qué el bebé viva menos tiempo de lo esperado, qué el bebé muera en el útero, qué el bebé requiera medidas de reanimación.

A continuación se describen las intervenciones del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos perinatal a lo largo del seguimiento (18):

1. Evaluación de la unidad de cuidados: teniendo en cuenta el historial de la diada parental, la percepción de enfermedad, antecedentes familiares de pérdidas anteriores, lugar del embarazo en la configuración familiar, búsqueda de familia extendida.

2.Aclarar la trayectoria de la enfermedad: que comprende aspectos relacionados con información diagnóstica y pronóstica, mantener una escucha activa basada en la narrativa del paciente: debemos comprender y respetar los valores y creencias. Una pregunta que podría ayudar en esta pesquisa es la siguiente: ¿por qué cree que esto le sucedió a su bebé? Habilitar el espacio para el silencio y la escucha es clave en esta etapa y siempre que intentemos comunicarnos con las familias.

3.Estrategias de afrontamiento: indagar en aspectos tales como: gestión por parte de la familia del afrontamiento de la enfermedad, manejo de la incertidumbre, el duelo por el "niño imaginado", intentar precisar si pueden expresar una búsqueda de significado (¿por qué me está pasando esto a mí?), indagar en las representaciones maternas y paternas del niño deseado, han pensado un nombre para su bebé?.

4.Seguimiento durante el embarazo: son fundamentales las reuniones del equipo interdisciplinario para la toma de decisiones, decidir una atención psicológica especifica si fuera necesario, evaluar los factores de riesgo para la prevención del duelo complicado, proveer educación cuando la atención domiciliaria es un posible escenario y generar una eventual solicitud de equipos y suministros para el cuidado en el hogar.

5.Seguimiento durante la hospitalización: realizar un acompañamiento durante el parto, frente a la muerte intrauterina (muerte fetal) o el acompañamiento en UCIN. De ser factible, gestionar espacios adecuados para transcurrir el duelo, en espacios donde no tengan que exponerse a las vivencias de otras familias que celebran nacimientos de bebés sanos, o en espacios especialmente acondicionados en las UCIN, donde puedan mantener cierta privacidad.

6.Toma de decisiones compartida: La naturaleza y complejidad de las decisiones es altamente variable y puede implicar situaciones durante el proceso diagnóstico, sobre la evaluación, las opciones de tratamiento, la atención o la gestión y servicios de apoyo. Por tanto es fundamental la planificación anticipada de los cuidados, la planificación en el final de la vida, la eventual solicitud al Comité de Bioética para participar en casos difíciles de resolver, y la planificación de situaciones inesperadas teniendo siempre un plan paralelo.

7.Acompañamiento en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales: consensuar las decisiones sobre qué intervenciones diagnósticas o de tratamiento deben realizarse, proveer apoyo emocional a la familia, asesorar sobre el manejo de la sedación o analgesia, compartir el proceso de toma de decisiones en situaciones de diagnóstico o pronóstico cierto / incierto y acompañar al equipo tratante para evitar la fatiga por compasión o situaciones de estrés moral.

8. Seguimiento posnatal ambulatorio: en caso de poder irse de alta coordinar un buen control de síntomas, acompañar a la familia para su posibilidad de afrontamiento del "niño real", solicitar equipo y suministros para la atención en el hogar, colaborar en la organización familiar para la atención, y derivación a otros servicios si es necesario.

9. Acompañamiento en el duelo: utilizar y conocer predictores de duelo complicado después de la pérdida prenatal o postnatal, detectar reacciones que corren el riesgo de afectar negativamente el bienestar psicológico y físico de la familia.

10. Cuidado de los que cuidan: El sentido fundamental de los equipos interdisciplinarios es compartir. En estos equipos se comparten los pacientes, se discuten diagnósticos y acciones terapéuticas, así como preocupaciones o sentimientos que genera el hecho de asistir pacientes con situaciones complejas o enfermedades sin opción curativa; se comparten también logros y fracasos, de esta forma, el trabajo en equipo disminuye la tensión particular de cada integrante.

ESCENARIO CLÍNICO: "ALMA"

Nace por cesárea programada mes de julio, Gesta 7, Parto 2, Cesarea 4 (G7P2C4), GRUPO A RH negativo, Prueba de Coombs Directa negativa. Recien Nacido de Térmido/Alto Peso para la Edad Gestacional (RNT-APEG) Edad Gestacional: 35 sem Peso: 4.267 grs. Talla: 50 cm. Perímetro Craneal. 38cm. Apgar 9/10. Su madre presenta una DBT tipo 1, Serologías negativas. FC: 155 x minuto Sat 98% con O2 ambiente. Pasa a UCIN con alimentación por Sonda Orogástrica y atención paliativa. Evaluada por el equipo interdisciplinario de cuidados paliativos perinatales (EICPP).

Se observa la presencia de una malformación en zona occipital defecto de 10 cm integro cubierto por membranas, suturas normotensas, paladar íntegro y cuello simétrico. Controles de laboratorio sin alteraciones. Ecografía cerebral: eco-estructura cerebral distorsionada, ventrículos laterales no dilatados, tercer ventrículo no se observa, acueducto de Silvio permeable, cuarto ventrículo no visualizable, disgenesia de cuerpo calloso, circunvalaciones distorsionadas. Malformación cerebral compleja. Ecografía abdominal: sin particularidades. Interconsulta a Cardiologia: 4 cámaras predominio de cavidades derechas, 2 válvulas AV permeables, sin derrame pericárdico, Comunicación Interauricular clínica 3mm, Ductus Arterioso Permeable fisiológico.

Previamente durante los meses anteriores y en el seguimiento prenatal: Fecha Ultima Menstruación 21-11-2017, EG 21.1 semanas, Feto único situación transversa, Movimientos Fetales+, Distancia Biparietal 47 mm = 20.1 semanas; Circunferencia Cefálica 182 mm = 20.05 semanas; Circunsferencia Abdominal 195 mm = 24.2 semanas ; Largo Femur 45 mm= 25.2 semanas

Peso Fetal Estimado 653 grs, P >90 - Placenta fúndica anterior Gr: 0-I Liquido amniótico normal.

Scan fetal: polo cefálico presenta solución de continuidad a nivel occipital bajo con defecto de cierre de 15 mm aproximadamente con exteriorización de estructuras encefálicas a predominio occipital, conforma una estructura aproximada de 47 x 45 mm. Imagen compatible con encefalocele occipital. Resto del scan: sin particularidades

Primer entrevista con el EICPP: abril

Motivo de consulta: valorar comprensión diagnóstica y pronóstica.

EG: 24 sem FPP: 9 /08 /2018

Blanca nos cuenta que una hermana fallece en un incendio hace 4 años, luego a los pocos meses empeora la demencia y depresión de su padre quien también fallece. En Febrero muere su mama por DBT insulino-dependiente. Presenta ideación suicida posterior a estos eventos. Embarazo no planificado. Refiere dos internaciones por su DBT en Enero y Abril del corriente año (6 y 10 días).Hace aproximadamente 10 años le diagnosticaron DBT insulinodependiente.

Segunda entrevista con el EICPP: 3 de mayo

Motivo de consulta: Toma de decisiones-Prevención duelo complejo

Se trabajan pautas para hablar con sus hijos, de distintas edades, respecto del embarazo dado que "no saben que está embarazada". No quiere contarles por el pronóstico de su bebé. Ella siente los movimientos de su bebé y le habla, le preguntamos y quisiera llamarla "ALMA", pero "no puedo hablar ni llorar con nadie". Tenía un vínculo muy cercano con sus padres y su hermana. Se pregunta por qué le pasa esto a ella que siempre estuvo presente para todos.

Tercera entrevista con el EICPP: 8 de Mayo

Motivo de consulta: Interrupción legal del embarazo (ILE)

Paciente internada en la sala de Obstetricia, concurre al consultorio ante la posibilidad de que se tome la decisión de interrumpir el embarazo por parte del equipo interdisciplinario de Medicina Fetal, dada la situación clínica de la misma quien presenta una DBT Tipo I con descompensación metabólica. Manifiesta interés en que se le brinde información de los pasos a seguir ante la posibilidad de dicha interrupción y pensando si su bebe llegase a nacer con vida o no. Refiere querer verla y respetar los rituales de bautismo y despedida como así como también la posibilidad de llevarse el cuerpo de su bebe para darle sepultura. Se la observa claramente angustiada pero tranquila al momento de la consulta.

Cuarta entrevista con el ECPP: 9 de Mayo

Motivo de consulta: Reunión interdisciplinaria con Obstetricia ( Medicina Fetal) y posterior informe a los padres

Considerando que los padres no tienen una postura clara con respecto a la ILE, se decide darles más tiempo. Se solicita IC con psiquiatría para valorar cuadro depresivo (ideación suicida). Se solicita turno para realizar RMN con el objeto de establecer mayor certeza diagnóstica y pronóstica. Los padres acuerdan con estas decisiones. Se otorga el alta y se citan para seguimiento ambulatorio.

Quinta entrevista con el ECPP: 31 de Mayo

Motivo de consulta: Se realiza entrevista de seguimiento a la que la paciente acude espontáneamente

Refiere haber estado sintiéndose "descompuesta" y sin ganas de salir de su casa. No quiere cruzarse con gente y que le pregunten por el embarazo. Pudo hablar con sus hijos mayores acerca de la situación del embarazo y el pronóstico. Refiere sentirse más aliviada. También pudo comprar ropa de bebé para traer al hospital. Manifiesta su deseo de que se le puedan colocar los aritos. Piensa que de adelantarse la cesárea, su bebé va a tener menos posibilidades de sobrevida.

Sexta entrevista con el ECPP: 19 de Julio

Motivo de Consulta: Manejo de la Incertidumbre y planificación anticipada

Recibimos los siguientes estudios de obstetricia: ECOG.OBST: 19/07/18 (34.2 semanas), Diámetro biparietal: 7.7 cm, (30.4 semanas) Circunsferencia craneal 29.6 cm (31.3 semanas), Circunsferencia abdominal: 39.4 cm (+40 semanas) OSIMETRIA FEMORAL: 7.4 cm. (38 semanas) . PESO ESTIMADO:>4000 GRS PC:>95 (34 semanas). Placenta Fúndica Anterior. G:II/III. Líquido amniótico: ligeramente aumentado. ENCEFALOCELE POSTERIOR. RMN FETAL: 30/05 29/30 semanas, a nivel occipital bajo: protrusión extra-craneal de contenido meníngeo y parénquima. compatible con menigo-encefalocele, saco herniario dl :46mmxdap:37mmxdt:42mm. No se puede descartar compromiso cervical posterior.

Se trabajan aspectos relacionados con el estudio que trae (resonancia magnética) en el informe del mismo se observa confirmación diagnóstica. Blanca refiere sentirse sola por momentos a pesar de concurrir a la consulta con Máximo, su pareja, dice «necesitaba tomarme tiempo para hacerme a la idea en esta situación que me toca vivir». Pudo hablar con sus hijos sobre la situación del embarazo. Consiguió el teléfono de un sacerdote para avisarle cuando nazca "ALMA" y que pueda venir a bautizarla. Habla sobre la posibilidad de la colocación de aros, pudo comprar unas ropitas y unos pañales para su bebe. Se trabajó sobre la incertidumbre que nos plantea el nacimiento de la bebe. Se plantean escenarios posibles, el acompañamiento a la bebe y nos manifiesta el deseo «que no sufra situaciones innecesarias».

Séptima entrevista con el ECPP: 24 de Julio

Motivo de consulta: Se realiza entrevista de seguimiento

Concurre a la consulta sola, tranquila y nos pide que veamos los resultados de los últimos laboratorios. Al comenzar la charla manifiesta querer saber que cosas ocurrirán si la bebe no nace con vida: "siempre decimos si ALMA nace viva tal vez esto o lo otro, todo depende, y sino esa es mi pregunta". Se le explican los trámites en situación de Feto muerto, o bebes que nacen con vida y fallecen a las pocas horas. Refiere ciertos rituales de despedida que desea se respeten, que sea Máximo el que reciba la información de la situación de ALMA solamente y quien le trasmitirá a ella esas novedades. Solicita se cuide y se respete la intimidad de ALMA, de ella y Máximo. Se retira de la consulta más tranquila.

UCIN: Adecuación del esfuerzo terapéutico luego del nacimiento de ALMA

En reunión interdisciplinaria y multi-profesional neonatología, neurocirugía y cuidados paliativos se decide « no operar». Solo se ofrecen medidas de confort. Alimentación por vía enteral y paracetamol. Los últimos 4 días recibió morfina por sonda oro-gástrica. Fallece a los 14 días de vida con la presencia de ambos padres.

Conclusiones:

Si bien la derivación al abordaje paliativo, parece facilitarse cuando hay mayor certeza diagnóstica de «letalidad», consideramos que una mayor presencia y visibilidad de los cuidados paliativos en el contexto perinatal optimizará nuestras intervenciones, favoreciendo la posibilidad, hoy apenas y tardíamente percibida, de las siguientes mejoras a favor de la familia y el bebé:

Los cuidados paliativos perinatales están diseñados para afirmar la existencia de «este bebe» y maximizar las oportunidades de cuidado por sus padres en el corto tiempo de vida. El cuidado del duelo reconoce que las experiencias y sentimientos de los padres cuentan sin importar el tiempo de la gestación. Entendemos que ya sea antes o después del parto las intervenciones del equipo de cuidados paliativos apuntan a inscribir a este "bebé real" en una historia familiar para ser acogido como sujeto más allá de su pronóstico de supervivencia.

Bibliografía