El niño con cardiopatía. Por Dra. Analía Sonia Pardo
La principal preocupación del pediatra suele ser la no detección de una cardiopatía, congénita o no, en un paciente tanto de control habitual como esporádico. Sin embargo esto no suele ser tan frecuente en la actualidad, ya que con la intensificación de controles prenatales y la accesibilidad de la ecocardiografía fetal (la cual los ecografistas obstétricos tiene claro cuando pedir) prácticamente se descartan las dudas sobre la existencia de las congénitas. A esto se suma:
- el entrenamiento de neonatologos
- el progresivo aumento en el conocimiento de la pediatría actual
- el incremento del número de cardiólogos infantiles y centros de diagnostico y tratamiento, lo cual hace accesible la derivación.
Por lo tanto es poco probable que tras tantos screenings nos llegue un paciente con cardiopatía significativa sin diagnostico.
El interés de los pediatras ahora debe ser como actuar como clínico ante un paciente con esta patología y al cual le suceden las mismas cosas que a cualquier niño y algunas agregadas. A esto deben abocarse los profesionales ya que el cardiólogo no debe ni puede ser el médico de cabecera de estos niños y los padres a veces no tiene a quien recurrir ya que se resisten a su atención en los centros cercanos, por desconocimiento o temor.
No puedo dejar de mencionar que el manejo de estos pacientes es MULTIDISCIPLINARIO (pediatra, cardiólogo, asistente social, nutricionista, odontólogo, etc.) aunque obviamente esto dependerá del tipo de cardiopatía y situación del niño y su familia.
A continuación haremos hincapié en los ítems importantes a tener en cuenta en este aspecto.
PROBLEMAS SEGÚN EDAD
Según vaya creciendo el niño, habrá diferentes puntos a remarcar y algunos los explayaremos más adelante
- Al diagnóstico
- Pronóstico: debemos tratar de mantener comunicación fluida entre pediatra y cardiólogo ya que esto solo redundara en beneficio en la atención del niño. Además lo óptimo es tratar de interiorizarse en la cardiopatía específica de mi paciente.
- Medicación: efectos positivos y colaterales
- Situación social: tratar de involucrar al servicio social zonal en caso de necesitarlo la familia. Muchas deserciones son por este motivo y por desconocimiento de los padres de las posibilidades de ayuda que tienen.
- Repercusión psicológica familiar
- Malformaciones extracardíacas asociadas: en general se observa en síndromes genéticos, y en caso de contar con genetista este nos orientara a lo que debemos esperar del paciente. A veces motivan estar atentos a la derivación a otros especialistas o a prestar mayor atención a ciertos puntos clínicos :
- Enviar a traumatología si hay hemivertebras u otra malformación ósea
- Pesquisa hematológica o de enfermedad celiaca en Síndrome de Down
- 0 a 2 años
- Crecimiento físico
- Desarrollo psicomotor
- Nutrición
- Vacunación
- 3 a 6 años
- Profilaxis de endocarditis bacteriana (EB)
- Cuidados dentarios
- Recomendaciones dietéticas
- Infecciones ocultas
- 6 a 12 años
- Escolaridad
- Actividades físicas
- Detección de escoliosis
- Profilaxis EB - Infecciones ocultas
- A partir de 12 años
- Pubertad
- Actividad sexual
- Anticoncepción, embarazo, consejo genético
- Actividades deportivas
- Consejo vocacional
- Medicación-colaboración
- Profilaxis EB - infecciones ocultas
- Al fallecimiento del paciente
- Contención en el dolor
- Consejo genético
DESARROLLO CORPORAL
- Este se verá afectado principalmente en el niño con alteraciones hemodinámicas como la insuficiencia cardíaca congestiva. Esta provoca un alto gasto metabólico y dificultad para compensarlo con el ingreso ya que la disnea lo impide.
- Generalmente se ve más afectado peso que talla, y más en varones que en mujeres.
- Leche materna: ventajas:
- Protege contra infecciones
- Tiene la concentración adecuada nutrientes esenciales
- Fácil absorción
- Fomenta la relación madre-hijo
- Sodio bajo
- Favorece absorción de hierro
- Baja carga renal de solutos
- Desalentada por: hospitalizaciones frecuentes, períodos de ayuno y mayor tiempo de alimentación (agotamiento materno)
- Como medidas básicas se comienza con aumento de aporte calórico: 100 Kcal/100ml (aumento de la concentración, polimerosa y triglicéridos de cadena mediana). También favorece la toma de pequeñas cantidades en forma más frecuente (30 o 60 ml por toma). No olvidar que en algunos casos extremos, aunque nos cueste, debemos suspender la toma de pecho. Se puede indicar la extracción de leche y suministrarla por mamadera ya que esto disminuye significativamente el esfuerzo.
- Cuando las medidas habituales no hacen efecto y si disponemos la posibilidad, debemos derivarlo a un nutricionista que hará un control más estricto de su peso. No esperemos a que el niño aumente su desmedro en forma significativa. Si es necesario se deberá recurrir a SNG.
- RCIU: recordemos que algunos niños ya empiezan con desventaja al nacer, aunque generalmente son los que tienen otras patologías asociadas (tanto fetales como del embarazo), o cardiopatías muy severas
- Aporte nutricional insuficiente: por ejemplo en:
- Infecciones recurrentes (no permiten hacer el catch up)
- Malabsorción
- Alteraciones emocionales maternas: si bien se asocia al desconcierto y angustia siguientes al diagnostico, en casos extremos se debe solicitar ayuda
- Estas alteraciones del crecimiento pueden mejorar post cirugía tanto paliativa (disminuye el flujo pulmonar en casos de hiperflujo o viceversa) como correctora, aunque esto puede no ser así en residuos quirúrgicos (cardiopatías compleja) o cirugías realizadas tardíamente.
Recordemos que la nutrición durante la lactancia es fundamental para pronóstico (crecimiento de cerebro e hígado).
Al comenzar con semisólidos, los niños con hiperflujo deben recibir dieta hiposódica. Ésta es recomendable siempre, pero fundamental en aquellos pacientes.
El crecimiento insuficiente en un niño con cardiopatía congénita sin repercusión hemodinámica puede indicar una enfermedad oculta (ej.: sd Turner o Noonan)
CONSIDERACIONES ESPECIALES:
- Hierro: prevenir la anemia es fundamental en cualquier cardiopatía:
- En ICC: perjudica función miocárdica, disminuye aporte de O2, aumenta shunt izq-der
- En estenosis aórtica puede contribuir a isquemia miocárdica
- En cianóticos (Hb<16g/dl): disminuye el crecimiento, puede provocar o predisponer crisis de cianosis o ACV. Este último evento también puede ser provocado por poliglobulia, si bien poco frecuente se produce en pacientes mayores.
- A veces un ambiente sobreprotector o su contrario pueden alterar el desarrollo psicomotor de un niño. Esto es reversible con la corrección de este habito (consejo familiar o rehabilitación)
PROFILAXIS DE ENDOCARDITIS BACTERIANA
Este punto merece un capítulo aparte por lo cual no lo desarrollaremos. Solo daré los casos que requieren o no la profilaxis ATB para evitar preocuparnos en pacientes que no lo necesitan.
- Condiciones cardiacas asociadas: profilaxis obligatoria
- Condiciones cardiacas de alto riesgo
- Válvulas protésicas cardíacas, incluyendo bioprótesis, y válvulas homoinjerto
- Endocarditis infecciosa previa
- Cardiopatías congénitas cianóticas
- Fístulas y conductos sistémico-pulmonares
- Condiciones cardiacas de moderado riesgo
- Otras cardiopatías congénitas
- Lesiones valvulares adquiridas (enfermedad reumática cardiaca)
- Cardiomiopatías hipertróficas
- Prolapso de la válvula mitral con regurgitación y/o engrosamiento de las valvas
- Condiciones cardiacas asociadas: profilaxis no recomendada
- Condiciones cardíacas de bajo riesgo:
- CIA tipo ostium secundum
- Corrección quirúrgica de CIA, CIV o ductus arterioso sin defecto residual después de los 6 meses
- Cirugía previa de bypass coronario
- Prolapso de la válvula mitral sin regurgitación
- Soplos cardiacos funcionales o fisiológicos
- Fiebre reumática o enfermedad de Kawasaki sin disfunción valvular
- Desfibriladores o marcapasos cardiacos
VACUNACIONES
- La existencia de cardiopatía congénita no contraindica vacunación
- Se recomienda indicar antigripal estacional
- Palivizumab: recomendado en niños con hiperflujo
- Niño con Síndrome de Di George (sospecha en tronco arterioso, tetralogía de Fallot, interrupción del arco Ao, CoAo):
- Contraindicada vacuna a virus vivos
- Si requiere GRS : Sangre irradiada
- RECORDAR: suplemento de calcio y vitamina D
- Asplenia: profilaxis ATB +:
- Vacuna antineumococo
- Vacuna antimeningococo
- Fiebre>38,5ºC: ATB
Estos dos últimos casos deben ser controlados por especialista en inmunología en lo posible (actualizaciones sobre vacunas, seguimiento ante infecciones, etc.)
INFECCIONES FRECUENTES: QUE HACER
- Infecciones respiratorias: habituales en pacientes con ICC, aunque en el niño con hipoxia pueden agravar la misma sin haber cambiado su situación hemodinámica.
- Gastroenteritis: controlar la medicación para ICC, ya que se puede provocar deshidratación) se recomienda suspender o disminuir dosis de diuréticos y suspender digoxina por alteración electrolítica que provoca intoxicación digitalica) cuando el numero o volumen de las deposiciones lo amerite.. En hipoxia una deshidratación significativa puede desencadenar crisis de cianosis (T de Fallot), o taponamiento de cirugía paliativa.
- Sospecha de endocarditis: fundamentalmente en fiebre sin foco.
- Absceso cerebral: sospecharlo en pacientes cianóticos severos y con poliglobulia, ante cuadro neurológico de foco y fiebre (no excluyente)
- Sinusitis: también frecuente en niños mayores cianóticos
TIPS SOBRE MEDICACION
- Diuréticos + digoxina: control de electrolitos
- Digoxina + propanolol: alteración ritmo
- Anticoagulantes (niños con cirugías complejas o prótesis valvulares):
- Recordar que suelen tener metabolismo hepático
- AAS y fiebre potencian su acción
- Consejo deportivo: riesgo de sangrado
No dudar de consultar al hematólogo de cabecera que seguramente tienen estos pacientes.
ASPECTO PSICOSOCIAL
- Impacto del diagnóstico: nos solemos encontrar con diferentes reacciones. Ante todas debemos ser comprensivos y tolerantes, sin perder el foco del bienestar del niño
- Negación de gravedad
- Agresividad a terceros
- Culpa
- Cambio de conducta con el niño (cardiopatías leves evitar que lo aparten de las actividades que sí puede realizar)
- Tratamiento (información adecuada, asesoramiento psicológico)
ADOLESCENTES
En esta edad la situación suele ponerse un poco más difícil: las prioridades del "grupo" son más importantes que el cuidado personal. Así veremos:
- Rebeldía: abandono de medicación, falta a los controles necesarios, etc.
- Aceptación de sus compañeros: alcohol, drogas, etc.
- Piercing, tatuajes: en pacientes con indicación de profilaxis de endocarditis están «contraindicados» (peor: mucosas por escasa cicatrización y frecuentes infecciones)
- CC Complejas: cuando sufren esta condición limitante los jóvenes pierden la esperanza, aumentan sus miedos, y la ausencia de proyecciones futuras provoca depresión o abandono total de seguimiento médico. Se debe estar atentos a la actitud a medida que crecen y consultar al cardiólogo sobre el pronóstico. Ante una situación ominosa, contener al paciente y familia y si es necesario solicitar ayuda psicológica.
- Vida sexual: anticoncepción:
- AC orales NO en HTP, CC Cianótica, prótesis valvulares, fumadoras
- DIU: NO por riesgo de endocarditis
- Barrera: mejores (previene embarazo y ETS) pero menos efectivos
- Embarazo: contraindicado solo en:
- HTP severa, Eisenmenger
- Hipoxia (SatO2 <80%)
- Insuficiencia cardíaca congestiva Capacidad Funcional III y IV
- Tener en cuenta que siempre que la joven padezca cardiopatía congénita moderada o severa es embarazo de alto riesgo y debe controlarse en centros especializados.
- Realizar ecocardiografía prenatal
ESCOLARIDAD
Debemos garantizar nivel académico a pesar de su inferioridad física. A veces es necesario contactar a la escuela ya que algunos establecimientos, por temor o desconocimiento no quieren aceptar al niño.
Si fuera necesario se puede solicitar turno tarde en los niños que son propensos a las infecciones respiratorias.
- Enseñanza a domicilio (completa o parcial si solo es por un tiempo limitado). Es una buena opción pero siempre debemos tender a la inclusión social del niño, no sobreindiquemos esta opción aun ante insistencia materna
- Áreas especiales: tener en cuenta la presencia de escaleras, ascensores, transporte, o enseñanzas especiales si el nivel intelectual del niño lo requiere.
- Aptitud física: tratar de incluir a todos es el objetivo. Las cardiopatías simples y leves no tienen ninguna limitación
- Contraindicada: HTTP, cardiomiopatías, algunas arritmias, isquemia
- Generalmente el niño se autolimita, suele ser aconsejable permitir hacer actividad física sin exigirle cuando se cansa.
- Excluir competencia: generalmente se solicita certificado al cardiólogo de cabecera.
CONSEJO PARA VIAJES
Muchas veces los padres preguntan si pueden viajar. Con respecto a los aviones, la tecnología actual en presurización no suele contraindicar un viaje por este motivo. Solo podría ser necesario O2 suplementario en pacientes con cianosis severa. Sí tengamos en cuenta otros aspectos, obviamente según la gravedad del paciente:
- Acceso a cuidados médicos: algunos niños deben tener asegurada la atención médica en caso de descompensación.
- Tensión física del propio viaje: no suele ser motivo de preocupación
- Altitud y clima extremos: en niños con cianosis son perjudiciales (altitud mayor a 1500m):
¯ Pr parcial O2 ® ¯ pO2 alveolar: resistencia pulmonar y ¯ pO2 arterial
Hemos repasado aspectos del control de salud del niño y adolescente cardiópata, resaltando cuestiones de práctica habitual.
Quiero concluir este texto recordando como al principio que cuanto mayor comunicación haya entre los distintos actores de este escenario, mejor será el devenir del paciente y la familia durante su enfermedad. Y saber que a veces sólo nos queda resignarnos al acompañamiento del grupo familiar en la aceptación de la muerte.
"Curar cuando se puede, aliviar a veces, pero consolar siempre"
Joseph Thomas Redhead
Médico y amigo personal de Manuel Belgrano
Dra. Analía Sonia Pardo. Jefa de unidad de arritmias Servicio de Cardiología. Hospital de Niños Sor María Ludovica